В стране сохраняется высокой заболеваемость злокаче­ственными опухолями. Численность онколо­гических больных, состоящих на учете в специализиро­ванных учреждениях, составила на конец 2001 г. более 2 млн. 164 тыс.

За последние годы специалистами достигнуты определен­ные успехи в лечении злокачественных новообразований и, таким образом, в целом улучшается прогноз заболеваний. Вме­сте с тем увеличивающаяся продолжительность жизни зна­чительного числа пациентов не может оставаться единствен­ным критерием уровня онкологической помощи. В организа­ции медико-социальной помощи важнейшим является показатель излеченности от злокачественных новообразова­ний, который означает не только клиническое выздоровле­ние больных, но и возвращение их к прежнему социальному статусу.

Онкологического больного следует рассматривать как че­ловека, находящегося в стрессовой ситуации. Длительное тяжелое телесное заболевание, госпитализация, отрыв от привычного окружения, потеря социального статуса, опера­тивное вмешательство, ведущее к инвалидности, угроза смер­ти и другие факторы разрушают привычные стереотипы поведения, изменяют систему ценностей, перестраивают лич­ность больного и ставят его перед проблемой адаптации к новым условиям жизни.

Своеобразие клинического течения злокачественных опу­холей, особенности их лечения, анатомо-функциональные нарушения, неизбежно возникающие после лечения и тре­бующие коррекции вместе с тяжелым психологическим стрес­сом, определяют проблему реабилитации онкологических больных как важнейшую. Базируясь на общих принципах, социальная работа в он­кологии имеет и свои особенности. Известно, что диагности­ка онкологических заболеваний на ранних стадиях дает боль­ным большой шанс на полное выздоровление. В этой связи социальная работа с группами риска онкологических забо­леваний приобретает особое значение. Здесь специфически­ми являются формы профилактической работы, направлен­ные на лиц, страдающих предопухолевыми заболеваниями, из «раковых» семей, работающих на вредных производствах, проживающих на загрязненных радионуклидами территори­ях. Специалист социальной работы участвует в разработке и реализации целевых профилактических программ, проведе­нии социально-гигиенического мониторинга, определении факторов риска, информировании   населения о состоянии среды обитания и др.

Важнейшее место в социальной работе с онкологическими больными занимает взаимодействие с членами семьи пациента и его ближайшим окружением. Первоочередными мерами в этой группе можно назвать решение психологи­ческих проблем. Психологическая дезадаптация пациентов и членов их семей неблагоприятно влияет как на лечение, так и на качество их жизни. Психологические проблемы таких семей

усугубляются материальными трудностями, связанными, с расходами на лечение и уход за больными, ухудшением трудовой занятости родственников больных. Часто семья, борющаяся за жизнь близкого человека, не в состоянии сама  справиться с обрушившимися на нее проблемами, и становится объектом социальной работы.

Особенности социальной работы с онкологическими больными двух групп – длительно и тяжело болеющих, а также больных с выраженными социальными проблемами – достаточно однородны, так как все длительно и тяжело болеющие онкологические больные имеют выраженные соци­альные проблемы. Поэтому рассматривать их целесообразно совместно. Так, по нашим данным, выраженные материальные проблемы у таких больных составляют свыше 80 %, около 40 % нуждаются в улучшении жилищных условий, не за­няты трудовой деятельностью почти 90 % родителей, дети которых страдают онкологическими заболеваниями, а две трети пациентов и их родители не располагают информацией о доступной социальной помощи.

Основными мероприятиями в социальной работе с дан­ными группами больных являются организация специали­зированной медицинской помощи и ухода за больными, на­ходящимися на разных стадиях онкологического заболева­ния, оказание им социальной поддержки и психологической помощи различных видов. Слабая социальная и психологи­ческая защищенность больных с онкологической патологией неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни излеченных больных. У таких пациентов резко выражены психологические проблемы – чувство страха, обреченности, изолированности от общества. С уче­том перечисленных проблем особое значение в социальной работе приобретает взаимодействие и координация усилий специалистов смежных профессий – врачей, психологов, социальных работников.

В социальной работе с группой инвалидов необходимо отметить, что инвалидизация при онкологической патоло­гии определяется не по основному заболеванию, а по его осложнениям и сопутствующим заболеваниям, что обуслов­лено отсутствием критериев определения инвалидности у таких больных. При наличии медико-социальных проблем, характерных для групп инвалидов при других видах пато­логии, существует потребность в постоянном лечении, ме­дицинском наблюдении, проведении паллиативной помощи. Психологические проблемы связаны с деградацией личнос­ти, патологической адаптацией к болезни. Здесь специфи­ческими являются вопросы биомедицинской этики, связан­ные с отношением родственников и специалистов к умира­ющим больным. Часто возникает вопрос об эвтаназии – удовлетворении просьбы больного об ускорении его смерти какими-либо действиями или средствами. Следует отметить, что этот вопрос нашел свое решение в российском законо­дательстве – в соответствии со ст. 45 Основ законодатель­ства Российской Федерации об охране здоровья граждан, эвтаназия запрещена.

Изучая вопросы социальной работы в онкологии, Е. И. Моисеенко предлагает систему мероприятий постоянно­го психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей – от начала лечения больного до выздоровления. Автор предлагает создавать различные группы психологической поддержки с обучением саморегуля­ции и самоподдержке, организовывать психологические тренинги для переживших утрату; организовывать встречи семей, имею­щих больных со злокачественными новообразованиями, лиц, излеченных от них, и   волонтеров.

В НИИ детской онкологии и гематологии Онкологическо­го научного центра им. Н.Н. Блохина организована работа кабинета социальной и психологической реабилитации. Це­лью работы такого кабинета является организация системы медико-социальной помощи семьям, имеющим больных с онкологической патологией, на всех этапах лечения и дис­пансерного наблюдения. В задачи кабинета включены:

· учет больных со злокачественными новообразованиями и их се­мей;

· патронаж семей, имеющих больного с онкологической патологией в заключительной стадии заболевания;

· анализ и поиск путей решения социальных и психологических про­блем семей больных;

· информирование больных злокаче­ственными новообразованиями и (или) родителей больного ребенка о социальных льготах;

· контроль за соблюдением гарантированных прав больных со злокачественными ново­образованиями и их семей;

· обучение волонтеров и коорди­нация их работы;

· организация групп психологической под­держки для данного контингента больных и семей, пере­живших утрату.

В последние годы в рамках международных программ лечения онкологических больных при поддержке и непосред­ственном участии благотворительного общества Германии в России открыто более десяти гематоонкологических центров для детей. Один из таких центров функционирует в Хабаровске.

Социальная и психологическая реабилитация пациентов в центре осуществляется медицинским персоналом отделений, врачом-психологом, родителями, входящими в ассоциацию се­мей, имеющих онкологических больных, специалистами-онко­логами из врачебной ассоциации. Независимо от возраста ре­бенка, нозологической формы опухоли, социального положе­ния семьи, материального обеспечения первый этап работы начинается с беседы с родителями и родственниками о харак­тере заболевания, необходимости длительного, изнурительно­го лечения, требующего изменения привычного образа жизни.

Следующим этапом является создание психологического комфорта для больного и его родственников от начала ле­чения, до решения организационных вопросов в обеспечении круглосуточного пребывания матери и ребенка в отделении, информации о заболевании. Обсуждается возможность и це­лесообразность информирования родственников, друзей и знакомых о случившемся в семье. Врач сообщает о проти­воопухолевых препаратах, которые будет получать боль­ной, об осложнениях, которые могут при этом последовать, о сроках их возникновения и о том, как надо себя вести в такой ситуации.

Через 2 – 3 недели после начала лечения родители и по-разному, в зависимости от возраста, сознательно воспринимают всю тяжесть состояния, и первоначальное эмоциональное возбуждение сменяется депрессией, которая может продолжаться длительное время. В этот период важным яв­ляется оценка личности ребенка, поддержка его интересов, возможность физического и психического восстановления, выяснения культурных и иных интересов, эмоциональная поддержка окружающих. Наступает время первого терапев­тического интервала. Одни надолго исчезают с поля зрения специалистов центра, получая лечение у «целителей», дру­гие возвращаются раньше установленного срока.

Когда наступает период излечения, ребенок встречает новые препятствия в достижении своих жизненных целей в связи с ограниченными способностями заниматься привыч­ной деятельностью. Старшеклассники обсуждают вопросы своего трудоустройства с персоналом отделения, новыми друзьями; оценивают свои возможности.

Больные IV клинической группы выписываются на амбу­латорное наблюдение и лечение к участковому педиатру. Эта группа детей и их родителей нуждается в специальной поддержке, так как многие мамы остались без работы, и един­ственным источником их материального обеспечения оста­лось их пенсионное пособие на ребенка.

Особое место в социальной работе в области онкологии занимает организация паллиативной (симптоматической) помощи инкурабельным онкологическим больным. Паллиа­тивная помощь представляет собой активную помощь кли­ентам с длительно текущими заболеваниями в то время, когда заболевание не поддается лечению и когда управле­ние болью и другими симптомами является важнейшей со­циальной, психологической и ду

ховной проблемой, оказа­ние помощи клиентам до самой смерти. В комплекс мероп­риятий паллиативной помощи входят управление симптомами, в первую очередь болью, одышкой, расстройством сна, тош­нотой и рвотой, кишечной непроходимостью, мочеполовыми нарушениями, беспокойством, тревогой, депрессией и др. Воп­росы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и семьей после известия о смертель­но опасном заболевании, умение уважать мнение пациента и семьи даже в случае, когда оно расходится с профессиональным решением.

В программе паллиативной помощи специалисты обеспе­чивают как физический уход, так и поддерживают эмоцио­нальную и духовную сферу пациента и семьи, понимают и поддерживают роль священника в уходе.

Онкологические больные часто выбирают альтернатив­ную терапию. Уважая такой выбор, специалисты обязаны дать классическую характеристику нетрадиционным методам ле­чения, должны уметь отличить шарлатанство от немедицинских ме­тодов лечения.

Для разрешения перечисленных проблем оказания полноцен­ной паллиативной помощи организуется работа хосписов. Хоспис нельзя рассматривать как учреждение, где люди умирают. Это система гуманистических мировоззрений, по­могающая умирающему человеку прожить оставшуюся жизнь без чувства страха, по возможности полноценно. По опре­делению Всемирной организации здравоохранения, пал­лиативный уход утверждает жизнь и рассматривает умира­ние как нормальный естественный процесс; паллиативный уход не ускоряет и не отдаляет смерть, он обеспечивает систему поддержки семьи во время болезни их близких и в период скорби.

В хосписе оказывается медицинская, социальная и психо­логическая помощь. В рамках медицинской помощи медицинс­ким персоналом проводится симптоматическое лечение и обез­боливание. Социальные работники в объеме социальной помо­щи организуют материальную поддержку, содействуют в обеспечении гарантированных прав клиентов и их семей и др. Психологи и социальные работники оказывают помощь в сня­тии чувства страха, депрессий у больных и членов их семей, проводят психологические тренинги для родственников.

Обосновывая роль социального работника в онкологии, Е. И. Моисеенко рекомендует в функции специалиста соци­альной работы включать:

· проведение в лечебно-профилактическом учреждении ди­агностики социальных и психологических проблем больных онкологическими заболеваниями, лиц, излеченных от них, а также членов их семей;

· разработку и реализацию совместно с врачом, психоло­гом и педагогом индивидуальных планов социальной реаби­литации клиента;

· участие в проведении мероприятий по их социальной защите и поддержке, трудовому и бытовому ус­тройству, продолжении обучения;

· информирование клиентов или их законных представи­телей о состоянии здоровья, диагнозе и прогнозе;

· предоставление информации клиентам и членам их семей о правах и льготах в связи с онкологическим заболеванием;

· оказание психологической помощи клиентам, а также членам их семей;

· организацию и участие в проведении медико-социаль­ной экспертизы клиентов с онкологическими заболеваниями;

· организацию работы терапевтических сообществ боль­ных онкологическими заболеваниями и лиц, излеченных от них, а также членов их семей;

· взаимодействие со средствами массовой информации и населением по разъяснению современных возможностей он­кологии, по формированию в обществе адекватного отношения к лицам, больным онкологическими заболеваниями и изле­ченным от них при раннем выявлении онкологических заболева­ний;

· содействие интеграции деятельности государственных и общественных организаций и учреждений по оказанию по­мощи онкологическим больным;

· проведение социологических исследований по пробле­мам онкологической помощи клиентам и др.