Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 г.) инвалид – это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного.
В Рекомендациях к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество. Поэтому общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
В 1989 г. ООН приняла Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества; право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке.
В 1971 г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов (их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство).
Умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы условия новой среды как можно меньше отличались от условий обычной жизни.
В соответствии с законом СССР «Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР», принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи и защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью.
Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели, люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.
Семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. По отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что ее стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают их.
Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:
1) рождение ребенка – получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
2) школьный возраст – принятие решения о форме обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;
3) подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением, планирование будущей занятости ребенка;
4) период «выпуска» – признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребёнка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи – инвалида;
5) постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.
Принято различать понятия абилитации и реабилитации. Абилитация – это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменений условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.
Деятельность социального работника представляет собой широкий спектр услуг, предназначенный детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста.
Первая цель ранней социально-реабилитационной работы – обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения. Вторая цель – предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия. Третья цель ранней социально-реабилитационной работы – абилитировать семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен изучить способ функционирования конкретной семьи и выработать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилю жизни данной семьи.
Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию, защитить права всех членов семьи. Помощь должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.